Γυναίκα που διαγνώστηκε λάθος με σκλήρυνση κατά πλάκας για 13 χρόνια, οι γιατροί είπαν ότι ο πόνος οφειλόταν σε «άσκηση»

0
Γυναίκα που διαγνώστηκε λάθος με σκλήρυνση κατά πλάκας για 13 χρόνια, οι γιατροί είπαν ότι ο πόνος οφειλόταν σε «άσκηση»

Μια γυναίκα με σκλήρυνση κατά πλάκας είπε ότι είχε διαγνωστεί λανθασμένα για 13 χρόνια και οι γιατροί της είπαν ότι έπρεπε να «ασκηθεί» ή να φτιάξει στον εαυτό της ένα «μεικτό ποτό» για να βοηθήσει με τον έντονο πόνο της.

Η Lindsey Cohen Karp, 39, συγγραφέας παιδικών βιβλίων από τη Φιλαδέλφεια της Πενσυλβάνια, είπε ότι παλεύει με «εξουθενωτική κόπωση, κινητικά προβλήματα και πόνο» για περισσότερο από μια δεκαετία.

Τελικά δεν μπορούσε να περπατήσει επειδή η αντοχή της ήταν πολύ χαμηλή – αλλά οι γιατροί δεν μπορούσαν να καταλάβουν τι της πήγαινε.

Αφού πέρασε 13 χρόνια αναζητώντας μια απάντηση, τελικά διαγνώστηκε το 2018 με σκλήρυνση κατά πλάκας – μια ασθένεια στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα τρώει το προστατευτικό κάλυμμα των νεύρων, διαταράσσοντας την επικοινωνία μεταξύ του εγκεφάλου και του σώματος.

Μια γυναίκα με σκλήρυνση κατά πλάκας λέει ότι είχε διαγνωστεί λανθασμένα για 13 χρόνια και οι γιατροί της είπαν ότι έπρεπε να «ασκηθεί» ή να φτιάξει στον εαυτό της ένα «ανάμεικτο ποτό» για να βοηθήσει τον βασανιστικό πόνο της.

Η Lindsey Cohen Karp, 39, συγγραφέας παιδικών βιβλίων από τη Φιλαδέλφεια της Πενσυλβάνια, είπε ότι παλεύει με «εξουθενωτική κόπωση, κινητικά προβλήματα και πόνο» για περισσότερο από μια δεκαετία.

Η Lindsey Cohen Karp, 39, συγγραφέας παιδικών βιβλίων από τη Φιλαδέλφεια της Πενσυλβάνια, είπε ότι παλεύει με «εξουθενωτική κόπωση, κινητικά προβλήματα και πόνο» για περισσότερο από μια δεκαετία.

Η Lindsey (που εθεάθη με τους γιους της) έγινε τελικά

Η Lindsay (η οποία εθεάθη με τους γιους της) τελικά δεν μπορούσε να περπατήσει επειδή η αντοχή της ήταν τόσο χαμηλή – αλλά οι γιατροί δεν μπορούσαν να καταλάβουν τι της πήγαινε καλά

Ενώ ήταν τρομοκρατημένη για το τι μπορούσε να κάνει η ασθένεια στο σώμα της, η Lindsey θυμήθηκε ότι ένιωθε «εξαιρετικά ανακουφισμένη» αφού έμεινε στο σκοτάδι για αυτό που την ταλαιπωρούσε τόσα χρόνια.

Τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας;

  • Στην ΠΣ, το ανοσοποιητικό σας σύστημα επιτίθεται στο προστατευτικό κάλυμμα των νεύρων σας
  • Αυτό προκαλεί προβλήματα επικοινωνίας μεταξύ του εγκεφάλου σας και του υπόλοιπου σώματος σας
  • Τελικά, η ασθένεια μπορεί να προκαλέσει μόνιμη βλάβη ή επιδείνωση των νεύρων
  • Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν: μούδιασμα ή αδυναμία στα άκρα σας, αίσθημα ηλεκτροπληξίας που εμφανίζεται με ορισμένες κινήσεις του αυχένα, τρόμο, έλλειψη συντονισμού, προβλήματα όρασης, μπερδεμένη ομιλία, κόπωση, ζάλη και προβλήματα με τη σεξουαλική λειτουργία, του εντέρου ή της ουροδόχου κύστης.
  • Μερικά άτομα με ΣΚΠ μπορεί να χάσουν την ικανότητα να περπατούν ανεξάρτητα, ενώ άλλα μπορεί να εμφανίσουν μεγάλες περιόδους ύφεσης χωρίς νέα συμπτώματα.
  • Δεν υπάρχει θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Ωστόσο, οι θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν στην επιτάχυνση της ανάρρωσης από επεισόδια, να τροποποιήσουν την πορεία της νόσου και να διαχειριστούν τα συμπτώματα
  • πηγή: Κλινική Mayo
READ  «Γνωστική αδράνεια» - όταν είσαι ψυχικά παγιδευμένος σε ένα μέρος από το παρελθόν σου

Έγραψα σε ένα πρόσφατο άρθρο για από μέσα.

Η μητέρα δύο παιδιών είπε ότι έχει επισκεφτεί αρκετούς γιατρούς για να προσπαθήσει να καταλάβει τι της πήγαινε καλά — και μάλιστα έχει ταξιδέψει σε άλλες πολιτείες.

«Ανέχτηκα μια περιττή εξέταση στήθους γιατί το διέταξε ο γιατρός», θυμάται.

“[Another] Ο γιατρός μου είπε ότι δεν υπήρχε απάντηση γιατί το σώμα μου πέφτει συνέχεια, οπότε το να είμαι εκεί ήταν ένας αγώνας.

Οι άσκοπες προτάσεις κυμαίνονταν από άσκηση μέχρι ψυχοθεραπεία και ανάμεικτο ποτό, λες και ο Smirnoff με μια πρέζα χυμό cranberry θα μπορούσε να εμποδίσει το σώμα μου να αλλοιωθεί.

Σε αυτήν ΆρθραΕξήγησε ότι ενώ «το περπάτημα και η ορθοστασία ήταν δύσκολα», τελικά έμαθε «να ζει με το νέο της σώμα».

«Έπρεπε να περπατήσω μια μικρή απόσταση, να καθίσω αναπαυτικά και να ξεκουραστώ και μετά να κάνω λίγο περισσότερο», εξήγησε.

Είχα πόνο στο πόδι μου και ένιωθα σαν να τελείωσε το ρεύμα, σαν ένα αυτοκίνητο με σχεδόν άδειο ρεζερβουάρ καυσίμου.

Με τσίμπησαν κι εκείνη με τρύπωσε και με τρύπησε περισσότερο. Η συνεχής εργασία στο εργαστήριο ήταν το νέο μου φυσιολογικό.

Κάπου στα βάθη του κουρασμένου μυαλού μου, μια φωνή μου είπε να συνεχίσω να ζω τη ζωή μου. Μέρος της ελπίδας με διαβεβαίωσε ότι η συνεχιζόμενη ιατρική μου έρευνα θα οδηγούσε τελικά σε διάγνωση.

Στη συνέχεια, 13 χρόνια αργότερα, όλα άλλαξαν όταν ένας γιατρός έκανε μαγνητική τομογραφία και παρατήρησε «λευκές κηλίδες» σε μια εικόνα του εγκεφάλου της.

«Αυτές είναι περιοχές απομυελίνωσης», θυμάται να της είπε στο άρθρο της στο Insider. Το νωτιαίο υγρό έδειξε στοιχεία φλεγμονής. Αυτό που έχουμε να κάνουμε εδώ είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας.

Αφού πέρασε 13 χρόνια ψάχνοντας για μια απάντηση, τελικά διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2018

Αφού πέρασε 13 χρόνια ψάχνοντας για μια απάντηση, τελικά διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2018

Η Lindsey άρχισε να παίρνει φάρμακα για αυτή την πάθηση, η οποία βοήθησε το σώμα της να επιστρέψει

Η Lindsey άρχισε να παίρνει φάρμακα για την πάθηση, η οποία βοήθησε το σώμα της να επιστρέψει στο «ήταν πριν». Ενώ είχε ακόμη κρίσεις εκνευρισμού, είπε ότι «επιτέλους αναγνώρισε ξανά τον εαυτό της»

Είπε ότι «τα λόγια του γέμισαν τον εγκέφαλό της» έμοιαζαν με «ανθρακικά από ένα αναψυκτικό, που σβήνουν στο μυαλό της και πνίγουν τις σκέψεις της».

‘Ήταν μια καλή μέρα. Η απάντηση σημαίνει θεραπεία, και το αξίζω περισσότερο από οτιδήποτε άλλο.

Τώρα, η συγγραφέας (η οποία εμφανίζεται ως παιδί με τη μητέρα της) είπε ότι σκέφτεται τον γιατρό που της έδωσε τελικά τη διάγνωση.

Τώρα, η συγγραφέας (που εμφανίζεται ως παιδί με τη μητέρα της) είπε ότι σκέφτεται τον γιατρό που τελικά της έδωσε τη διάγνωση «κάθε μέρα», εξηγώντας ότι είναι ο μόνος λόγος που «η ζωή της συνεχίζεται» και ότι οι δύο γιοι της «Έχεις μια «μάνα».

Μιλήστε με έμφαση, σαν να ήταν απλώς μια τεράστια παρεξήγηση 13 χρόνια που δεν διαγνώστηκες με συμπτώματα όπως εξουθενωτική κόπωση, κινητικά προβλήματα και πόνο.

«Η ιδέα ότι ένα απλό τεστ θα έδινε την απάντηση που μου έλειπε για 13 χρόνια φαινόταν σαν όνειρο».

Η Lindsey άρχισε να παίρνει φάρμακα για την πάθηση, η οποία βοήθησε το σώμα της να επιστρέψει στο «ήταν πριν». Ενώ είχε ακόμη εξάρσεις, είπε ότι «επιτέλους αναγνώρισε ξανά τον εαυτό της».

Τώρα, η συγγραφέας είπε ότι σκέφτεται τον γιατρό που τελικά της έδινε τη διάγνωση «κάθε μέρα», εξηγώντας ότι είναι ο μόνος λόγος που «η ζωή συνεχίζεται» και ότι οι δύο γιοι της «έχουν μητέρα».

Το σκέφτομαι κάθε μέρα. Θυμάμαι την καλή του φύση και την ικανότητά του να σκέφτεται έξω από το κουτί.

«Αναγνωρίζω την εκτίμησή μου για το ότι το σύμπαν με συνέδεσε μαζί του και του επέτρεψε να με καθοδηγήσει στην αρχή του ταξιδιού μου με την ΠΣ.

Χωρίς αυτό, σίγουρα θα ήμουν ακόμα αδιάγνωστος, δεν θα μπορούσα να περπατήσω και δεν θα είχα καμία αντοχή. Χωρίς αυτόν, τα παιδιά μου δεν θα είχαν μητέρα.

Πολλοί άνθρωποι δεν μπορούν να πουν ότι οι ζωές τους υπάρχουν εξαιτίας ενός καλού ανθρώπου. Εγώ μπορώ. Δεν θα το ξεχασω ποτε.

Τώρα γράφει απομνημονεύματα που περιγράφουν λεπτομερώς την εμπειρία της και συχνά μιλάει για τη ζωή με τη σκλήρυνση κατά πλάκας στο ιστολόγιό της.

Είπε ότι ενώ

Είπε ότι ενώ «δεν μπορεί να συμμετέχει σε κάθε οικογενειακή δραστηριότητα», «βρήκε δραστηριότητες που ταιριάζουν στο επίπεδο των ικανοτήτων της».

Και έγραψε:

«Πάντα θα υπάρχουν μέρες που περνάω στο περιθώριο», έγραψε. «Αλλά η ελπίδα μου είναι ότι οι στιγμές που θα είμαι θα στέκονται χαρούμενα και δυνατά στην πρώτη γραμμή του μυαλού τους».

Σε μια ανάρτησή της μίλησε για την αδυναμία της να συμμετέχει σε κάποιες σωματικές δραστηριότητες με τα παιδιά της.

«Δεν μπορώ να συμμετέχω σε κάθε οικογενειακή δραστηριότητα», είπε. «Η αλήθεια είναι ότι τα παιδιά μου θα θυμούνται τα γεγονότα χωρίς εμένα και ενώ είμαι ανακουφισμένη που μπορεί να περνούν αυτές τις εμπειρίες με τον σύζυγό μου, ένα μέρος μου θρηνεί για τις αναμνήσεις στις οποίες δεν θα γίνω ποτέ μέρος».

Αν και υπάρχουν κάποια πράγματα που δεν μπορεί να κάνει – όπως η πεζοπορία – είπε ότι «βρήκε δραστηριότητες που ταιριάζουν στο επίπεδο των ικανοτήτων της», όπως να κάνει μια βόλτα με ποδήλατο.

«Όταν κάνω ποδήλατο, νιώθω ότι το σώμα μου είναι απαλλαγμένο από ασθένειες», συνέχισε.

Η αδυναμία που νιώθω όταν περπατάω εξασθενεί καθώς κάνω πετάλι προς τα εμπρός. Με τον αέρα σε εμένα και τα παιδιά μου στο πλευρό μου, τώρα σχηματίζουμε οικογενειακές αναμνήσεις που δεν θα ξεχάσει ποτέ. Ευτυχώς, είμαι μέρος αυτών των αναμνήσεων.

Πάντα θα υπάρχουν μέρες που περνάω στο περιθώριο. Τα παιδιά μου θα θυμούνται ότι δεν μπορώ να είμαι παρών σε σημαντικά ορόσημα ή περιπέτειες από καιρό σε καιρό.

Ελπίζω όμως οι στιγμές που θα είμαι εκεί χαρούμενα και δυνατά να είναι στην πρώτη γραμμή του μυαλού τους.

Το να ζω με σκλήρυνση κατά πλάκας σημαίνει μερικές φορές ότι χάνω σπουδαίες μέρες στη ζωή των παιδιών μου, αλλά σημαίνει επίσης ότι οι στιγμές που είμαι έχουν πολύ πιο νόημα. Αυτό τα κάνει όλα να αξίζει τον κόπο.

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *