Ο Μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ βλέπει το χιόνι για πρώτη φορά
Ο γενναίος μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωκιώτης άγγιξε τις καρδιές των Ελλήνων παγκοσμίως όταν έμαθαν ότι πάσχει από μια σπάνια απειλητική για τη ζωή κατάσταση που ονομάζεται μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης (SMA).
Το αγόρι και οι γονείς του συγκέντρωσαν εκατομμύρια ευρώ για να πετάξουν στις Ηνωμένες Πολιτείες για πειραματική θεραπεία υπό την καθοδήγηση του Ελληνοαμερικανού νευρολόγου Βασίλειου Τόρες στο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης στη Μασαχουσέτη.
Η ατροφία του νωτιαίου μυός είναι μια σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα τελική ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το μυοσκελετικό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της κατάποσης και της αναπνοής.
Ο τύπος Ι, ο οποίος έχει διάρκεια ζωής 2 ετών χωρίς θεραπεία, είναι η πιο σοβαρή και αναγκαστική θεραπεία στο Παιδικό Νοσοκομείο της Βοστώνης πριν από την ηλικία των 24 μηνών.
Η πρόοδός του μετά τη χειρουργική επέμβαση είναι ικανοποιητική, για πρώτη φορά, απόλαυσε το χιόνι!
«Για πρώτη φορά ο μικρός μας ήρωας είναι αρκετά δυνατός για να βγει από το χιόνι !! Ήταν ενθουσιασμένος και τόσο χαρούμενος! Ευχαριστώ και την αγάπη σου, έκανες το αδύνατο ». Οι γονείς του δημοσίευσαν στο Facebook.
* Περισσότερα για το GCD: “Αυτό είναι ένα θαύμα”, λέει ο πατέρας του Μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ
“Εμπειρογνώμονας τηλεόρασης. Μελετητής τροφίμων. Αφιερωμένος συγγραφέας. Ανεμιστήρας ταξιδιού. Ερασιτέχνης αναγνώστης. Εξερευνητής. Αθεράπευτος φανατικός μπύρας”