Πώς να μιλήσετε σε ένα αγαπημένο πρόσωπο με άνοια: Μην λέτε ποτέ «όχι»

Αυτή η ιστορία είναι μέρος του εγκεφαλικά παζλΤο CNET εμβαθύνει στις άπειρες περιπλοκές του ανθρώπινου εγκεφάλου.

Δεν θα ξεχάσω ποτέ την τελευταία αληθινή συνομιλία που είχα με την αείμνηστη πεθερά μου, Γκρέις. Είχε Αλτσχάιμερ για αρκετά χρόνια και η κλήση στο smartphone της ήταν δύσκολη για εκείνη. Έτσι, με έκπληξη είδα το όνομά της να εμφανίζεται στην οθόνη μου, καλώντας με ένα τυχαίο βράδυ Πέμπτης το φθινόπωρο του 2021.

«Βλέπεις 60 λεπτά;» Ρώτησε.

έχω σταματήσει. Δεν έχω παρακολουθήσει την εκπομπή ειδήσεων του περιοδικού εδώ και δεκαετίες, αλλά ήξερα ότι ήταν τα βράδια της Κυριακής, όχι την Πέμπτη. Ήξερα επίσης πόσο μπερδεμένο το Αλτσχάιμερ είχε κάνει την πεθερά μου.

Πριν από την ασθένειά της, ήταν πάντα ενημερωμένη με τις ειδήσεις και είχε ισχυρές απόψεις για την πολιτική —ακόμα και έκανε εκστρατεία υπέρ του Τζον Φ. Κένεντι όταν ήταν υποψήφιος πρόεδρος τη δεκαετία του 1960. Κρατούσε το μυαλό της ενεργό μέχρι τα 80 της κάνοντας καθημερινά σταυρόλεξα στην αγαπημένη της εφημερίδα, The Los Angeles Times, και της άρεσε να συζητά μαζί μου νέα βιβλία.

Αλλά το Αλτσχάιμερ της έκλεψε την εστίασή της και τα λόγια της συχνά. Ήξερα πόσο δύσκολο ήταν για εκείνη, πόσο απογοητευμένη είχε γίνει μέχρι δακρύων όταν δεν μπορούσε να καταλάβει τον εαυτό της. Αν νόμιζα ότι έβλεπε το 60 Minutes μια νύχτα που δεν έβλεπε, δεν πρόκειται να διαφωνήσω μαζί της.

“Ναι, παρακολουθώ το 60 Minutes!” είπα αμέσως.

Ήταν η σωστή απάντηση. «Είναι ένα χαριτωμένο ζευγάρι, έτσι δεν είναι;» είπε με χαρούμενη, ικανοποιημένη φωνή.

Σύζυγος? Ποιο ήταν το ζευγάρι; Πιο ασφαλείς ο Μάικ Γουάλας και ο Μόρλεϊ; Πέθαναν; Δεν είχε σημασία.

“Ναί!” Είπα.

«Εντάξει, θα σε αφήσω να φύγεις τώρα», είπε και η κλήση τελείωσε. Η Γκρέις πέθανε περίπου ένα μήνα αργότερα, σε ηλικία 85 ετών. Μετακόμισε από τη συγκυριαρχία της στην Καλιφόρνια με δύο υπνοδωμάτια σε μια όμορφη εγκατάσταση υποβοηθούμενης διαβίωσης μόλις πριν από οκτώ μήνες και μετά βίας είχε την ευκαιρία να απολαύσει το κομμωτήριο, τις εκδρομές και άλλες ανέσεις.

Η υγεία της επιδεινώθηκε γρήγορα και σύντομα χρειάστηκε 24ωρη φροντίδα. Τη μεταφέραμε από το νοσοκομείο σε έναν οίκο ευγηρίας που διευθύνει ένας ευγενικός Ρώσος γιατρός και έζησε εκεί μόνο μια εβδομάδα πριν πεθάνει.

Κάθε μέρα, είμαι ευγνώμων που συμφώνησα μαζί της σε εκείνο το τηλεφώνημα. Στον κόσμο της, έβλεπε το “A Cute Couple” το 60 Minutes της Πέμπτης το βράδυ και ήξερα αρκετά για την άνοια της ώστε να προσπαθήσω να μπω στον κόσμο που κατοικεί.

“Έχω την πλάτη σου”

Η Diana Wow ξέρει πόσο δύσκολο μπορεί να είναι να μιλήσεις σε κάποιον με απώλεια συνείδησης, είτε αυτό ισχύει Νόσος Αλτσχάιμερ, άνοια σώματος Lewy ή άλλη πάθηση. Ο Wu είναι βετεράνος νοσοκόμος και πιστοποιημένος επαγγελματίας άνοιας. η δουλειά της , Waugh Consultingεπικεντρώθηκε στο να δώσει στους φροντιστές και στα μέλη της οικογένειας τα εργαλεία για να συνδεθούν με αγαπημένα πρόσωπα που πάσχουν από άνοια.

Αλλά ο Waugh δεν ήξερε πάντα πώς να το κάνει. Η μητέρα της, Iona Keser, έπασχε από άνοια και πέθανε το 2008 σε ηλικία 95 ετών.

«Έκανα τα πάντα λάθος», λέει ο Waugh. «Ήμουν λιγότερο επιτυχημένος με αυτό».

Έκτοτε, ο Waugh έχει εκδώσει ένα σύντομο βιβλίο, Σκεφτόμουν: Ανοίγοντας την πόρτα σε επιτυχημένες συνομιλίες με αγαπημένα πρόσωπα που βιώνουν γνωστική απώλεια. Έχω μιλήσει με αμέτρητους φροντιστές και Παρήγαγε πολλά βίντεο εξηγώντας την προσέγγισή της.

Η Waugh λέει ότι μπορεί να συνοψίσει τη φιλοσοφία της για τις συνομιλίες μαζί τους σε μια φράση: «Σε υποστηρίζω». Έχει επίσης έντονα συναισθήματα για τη λέξη «όχι» – λέγοντας ότι οι φροντιστές δεν πρέπει να τη χρησιμοποιούν. Ενθαρρύνει τους φροντιστές να αλλάξουν τις δυνητικά ενοχλητικές συνομιλίες για να επικεντρωθούν σε παλιές αναμνήσεις που μπορούν εύκολα να συζητήσουν τα αγαπημένα τους πρόσωπα, αντί να προσπαθούν να τους δοκιμάσουν σε νέες πληροφορίες που ο εγκέφαλός τους δεν μπορεί να έχει πρόσβαση.

Η δουλειά της δεν θα της δώσει τόσο χρόνο με τη μαμά της, αλλά έχει βοηθήσει πολλούς άλλους ανθρώπους στην πορεία.

Η 86χρονη μητέρα της Sheila Cowells πάσχει από άνοια και η Cowells εργάζεται με τη Wu για το πώς να επικοινωνεί καλύτερα με τη μητέρα της.

«Μου λείπει η μαμά μου, αλλά η Νταϊάνα με έμαθε πώς να την προσεγγίσω», λέει ο Κόουλς. «Οι τεχνολογίες της έχουν κάνει τεράστια διαφορά στον τρόπο που ανταποκρινόμαστε στη μητέρα μου και έχουν αλλάξει τη ζωή μας».

Το συρτάρι βραχυπρόθεσμης μνήμης δεν έχει πάτο

Ο Waugh εξηγεί ότι η μνήμη του αγαπημένου σας προσώπου έχει δύο “συρτάρια αρχείων” – βραχυπρόθεσμη και μακροπρόθεσμη μνήμη. Τα στοιχεία στη μακροπρόθεσμη μνήμη εξακολουθούν να είναι γενικά προσβάσιμα. Αλλά το συρτάρι αρχείων που πρέπει να συλλέγει βραχυπρόθεσμες μνήμες δεν έχει πάτο. Οι αναμνήσεις απλά δεν μπορούν να μείνουν.

«Αν ρωτάς [a person with memory loss] Για να πάω για μεσημεριανό μαζί σας αύριο, το βάζουν στο συρτάρι βραχυπρόθεσμου [and it’s forgotten]λέει ο Waugh. Δείξτε, είναι ακόμα πιτζάμες. Ένας έξυπνος λέει: Πάμε πάντως.

Ο Waugh εξηγεί ότι ένα άτομο με άνοια δεν μπορεί να σας πει πώς νιώθει σήμερα, επειδή αυτό περιλαμβάνει τη βραχυπρόθεσμη μνήμη. Μπορούν όμως να σου πουν «πώς ένιωσαν όταν πόνεσαν το γόνατό τους στα 40 τους».

Εκμεταλλευτείτε τη μακροπρόθεσμη μνήμη

Αυτός ακριβώς είναι ο λόγος που ο Waugh ενθαρρύνει τους φροντιστές να κάνουν χρήση της μακροπρόθεσμης μνήμης του αγαπημένου τους προσώπου όποτε είναι δυνατόν. Το λεπτό βιβλίο της έχει πολλές σελίδες βιβλίου εργασίας όπου ενθαρρύνει τους ανθρώπους να σημειώνουν αναμνήσεις που μπορούν να φέρουν πίσω με τους αγαπημένους τους. Τι τους αρέσει να γεύονται; για να ακουσεις? να αγγίξω?

Ο Waugh λέει στους πελάτες ότι έχετε πάντα έτοιμες τρεις ιστορίες και στη συνέχεια χρησιμοποιήστε τις για να κρατήσετε το άτομο που επηρεάζεται από αυτές στη συνομιλία. Φέρτε εκείνες τις παλιές αναμνήσεις και ενθαρρύνετέ τους να μιλήσουν για αυτές.

Αυτή η τακτική λειτουργεί, λέει ο Kolles.

«Η μαμά μου μπορεί να μην θυμάται ποια είμαι, αλλά όταν αρχίζω να μιλάω για την παιδική της ηλικία ή τις παιδικές μου εμπειρίες, μπορεί αμέσως να ασχοληθεί», λέει.

Μπορεί επίσης να είναι χρήσιμο να δείχνετε φωτογραφίες του αγαπημένου σας προσώπου, αλλά «βεβαιωθείτε ότι είναι παλιές φωτογραφίες», προειδοποιεί ο Waugh. Μια νέα δισέγγονη μπορεί να είναι χαριτωμένη, αλλά ένα άτομο με γνωστική απώλεια είναι απίθανο να έχει ιδέα για αυτό το παιδί.

Μετατροπή και προώθηση

Ο Γουό αφηγείται την ιστορία μιας γυναίκας που μετακόμισε τον ηλικιωμένο πατέρα της από το Νάσβιλ στο Χιούστον και ανησυχούσε μήπως ήθελε να επιστρέψει στον γνωστό του αχυρώνα, ο οποίος ήταν τώρα αρκετές πολιτείες μακριά.

Σε ένα τέτοιο σενάριο, αντί να του πει «όχι», ότι η σοφία του αχυρώνα της αγαπημένης του έχει χαθεί, ο Waugh λέει ότι οι φροντιστές θα πρέπει να χρησιμοποιούν ήσυχα τον αχυρώνα ως μέρος για να πηδήξουν για να τον κάνουν να μιλήσει.

“Πες, “Σκεφτόμουν αυτό το άλογο που είχες”, λέει ο Waugh. «Μόλις ξεκινήσουν [talking]Αφησε τους να φυγουν.”

Η Qualls θεώρησε επίσης πολύτιμη αυτή τη μέθοδο.

«Η Νταϊάνα με έμαθε επίσης πώς να απαντάω σε ερωτήσεις όταν η μαμά μου ρωτά πού είναι ο μπαμπάς μου», είπε ο Κόουλς. “Μεταφορά και ανακατεύθυνση. Λειτουργεί σαν γούρι. Η Νταϊάνα με έμαθε να μπαίνω στον κόσμο της μητέρας μου αντί να προσπαθώ να τη φέρω στην πραγματικότητά μου.”

τραβήξτε τα κλειδιά του αυτοκινήτου

Πολλοί άνθρωποι βιώνουν πρώτα γνωστική απώλεια όταν συνειδητοποιούν ότι τα αγαπημένα τους πρόσωπα δεν μπορούν πλέον να οδηγούν με ασφάλεια. Αλλά πώς θα τους κάνεις να παραδώσουν τα κλειδιά; Μπορεί να μπείτε στον πειρασμό να πείτε ψέματα και να πείτε ότι το αυτοκίνητό τους είναι χαλασμένο.

Ο Waugh λέει, αυτό δεν λειτουργεί. Εάν ένα αγαπημένο πρόσωπο βιώσει πρόωρη γνωστική απώλεια, «θα καλέσουν την ΑΑΑ για να φτιάξουν το «σπασμένο» αυτοκίνητο».

Αντίθετα, προτείνει να τους πείτε για ένα τρομακτικό ατύχημα που είχατε πρόσφατα στους δρόμους ή να ισχυριστείτε ότι χαθήκατε πρόσφατα ενώ οδηγείτε. Αυτού του είδους οι ιστορίες μπορεί να έρθουν στο σπίτι με κάποιον που σχεδόν σίγουρα αρχίζει να παρατηρεί προβλήματα. Μπορεί επίσης να καταφέρετε να τους πείσετε ότι ένα μέλος της οικογένειας πρέπει να χρησιμοποιήσει το αυτοκίνητό του για λίγο, μόνο και μόνο για να βρεις μια δικαιολογία ότι δεν μπορεί να επικοινωνήσει ξαφνικά.

Να τι δεν λες ποτέ

Ο Waugh ενθαρρύνει τους φροντιστές να αποφεύγουν μια λέξη: όχι.

«Όχι» δεν κάνει καλό», λέει, εξηγώντας ότι η λέξη εξοργίζει μόνο τον αγαπημένο. αν τους θυμώσεις λέγοντας «όχι» Θα είναι θυμωμένοι για την υπόλοιπη μέρα, λέει.

Ο Waugh καταλαβαίνει γιατί οι απογοητευμένοι φροντιστές μπορεί να τείνουν να αρνούνται. Τα αγαπημένα πρόσωπα μπορεί να επιμείνουν ότι πρέπει να εργαστούν όταν δεν έχουν δουλειά εδώ και χρόνια.

Λέγοντας «όχι», ο φροντιστής ελπίζει, λέει, να επαναφέρει το άτομο στην πραγματικότητα αρνούμενος τη «λανθασμένη σκέψη» του. Αλλά το άτομο που αγαπά ζει στη δική του πραγματικότητα και ο φροντιστής θα χρειαστεί να λέει «όχι» ξανά και ξανά, αυξάνοντας το άγχος της σχέσης.

Η αποφυγή του “όχι” έχει νόημα, αλλά ο Waugh λέει επίσης ότι οι φροντιστές δεν πρέπει να λένε “Θυμάσαι;” Αυτό που μπορεί να φαίνεται σαν μια ήπια προτροπή μπορεί να θεωρηθεί ως μια δύσκολη δοκιμασία για κάποιον που χάνει τη μνήμη του.

«Είναι σαν να κυματίζεις μια κόκκινη σημαία μπροστά σε έναν ταύρο», λέει ο Wu. «Είναι πιθανό το άτομο να μην θυμάται τίποτα και το να του ζητηθεί να το κάνει, το θέτει υπό πίεση που δεν ξέρει πλέον πώς να χειριστεί».

Τι να πεις αντ’ αυτού

Αντίθετα, η Waugh ενθαρρύνει τους ανθρώπους να χρησιμοποιήσουν μια φράση από τον τίτλο του βιβλίου της, “I was thinking…” ως αρχή για να ενθαρρύνουν τις αναμνήσεις. Αν κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο σας πει ότι πρέπει να πάει στη δουλειά, παρόλο που δεν έχει δουλειά εδώ και χρόνια, πείτε ήρεμα: «Σκέφτηκα…» και μετά ξεκινήστε με μερικές λεπτομέρειες για μια δουλειά που είχαν πριν.

Αν ξαφνικά τύχει να έχασαν ένα αγαπημένο τους πρόσωπο – ακόμα κι αν συνέβη πριν από χρόνια, μπορείτε να ξεκινήσετε με το “Σκέφτηκα…” και μετά να πείτε μια χαρούμενη ανάμνηση για τις δεξιότητες αυτού του αγαπημένου προσώπου στην παρασκευή πίτας.

Η επιτυχής επικοινωνία με αγαπημένα πρόσωπα με άνοια μπορεί να είναι πολύ δύσκολη. Ο Waugh το ξέρει πολύ καλά.

«Πρέπει να σταματήσουμε να ψάχνουμε [our loved ones] Όπως πάντα, η Waugh έγραψε στο βιβλίο της. Όταν αλλάζουμε τις προσδοκίες μας, μπορούμε να τις βρούμε όπως είναι. Μπορούμε να κάνουμε ουσιαστικές συζητήσεις. Αν και η σχέση μας είναι διαφορετική, θα είναι πιο ικανοποιητική. Θα μας προσφέρει χαρούμενες αναμνήσεις από το τελευταίο μέρος της ζωής τους».