Ανθρώπινο ενδιαφέρον
Μια 33χρονη γυναίκα πέθανε στο σπίτι της στο Όκλαντ της Νέας Ζηλανδίας από μια σπάνια διαταραχή αφού ένας γιατρός της είπε ότι η ασθένειά της ήταν «όλα στο κεφάλι της».
Η Stephanie Aston έχασε δυστυχώς τη μακρά και δημόσια μάχη της με το σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS) την 1η Σεπτεμβρίου.
Το EDS είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που επηρεάζει τον συνδετικό ιστό του σώματος και υπάρχουν 13 διαφορετικοί τύποι πάθησης.
Συχνά αναφέρεται και ως «αόρατη ασθένεια», επειδή οι πάσχοντες μπορεί να φαίνονται υγιείς παρά τα οδυνηρά συμπτώματα που περιλαμβάνουν σοβαρές ημικρανίες, εξάρθρωση αρθρώσεων, εύκολους μώλωπες, κοιλιακό άλγος, έλλειψη σιδήρου, λιποθυμία και ασυνήθιστα γρήγορο καρδιακό ρυθμό. φυσικό.
Η Aston αποκάλυψε ότι το 2016, τα συμπτώματά της αγνοήθηκαν από έναν γιατρό που πίστευε ότι η εξουθενωτική ασθένεια από την οποία έπασχε υπήρχε μόνο στη φαντασία της.
Τρεις ειδικοί διέγνωσαν στον Aston EDS, μια κληρονομική διαταραχή του συνδετικού ιστού.
Όμως, ένας από τους γιατρούς στο Νοσοκομείο του Ώκλαντ, στον οποίο αναφέρεται χρησιμοποιώντας τα ψευδώνυμα “Dr. A”, υποδεικνύει ότι δεν ήταν σοβαρά άρρωστη και υποδηλώνει ότι αυτή ήταν η αιτία των παθήσεων της. αναφέρει η NZ Herald.
Δεν έχουν αλλάξει πολλά από το 2018, αλλά ο θάνατος του Άστον συγκλόνισε την κοινότητα του EDS, δήλωσε η Kelly McQuinlan, ιδρύτρια του συνδρόμου Ehlers-Danlos της Νέας Ζηλανδίας.
«Πολλοί άνθρωποι αισθάνονται τόσο χαμένοι», είπε.
«Πιστεύω ότι οι περισσότεροι άνθρωποι σε αυτές τις σπάνιες καταστάσεις ή αόρατες ασθένειες σίγουρα υποφέρουν αποτυχίες και δυσπιστία επειδή τα πράγματα δεν φαίνονται, αλλά τα κλινικά συμπτώματα είναι ήδη εκεί και αγνοούνται».
Η McQuinlan αποκάλεσε την Aston «φάρο» για όσους πάσχουν από την ασθένεια στο αφιέρωμα της στο Facebook.
«Οι περισσότεροι άνθρωποι στην κοινωνία μας έχουν βιώσει κάποια μορφή γιατρών που δεν τους πιστεύουν ή αμφισβητούν τη διάγνωσή τους, κάτι που είναι πολύ δύσκολο», έγραψε.
«Όταν βλέπουν κάποιον στην κοινότητά τους να πεθαίνει, το πρώτο πράγμα που σκέφτονται είναι: «Τι θα συμβεί αν δεν φροντίσουν τη φροντίδα μου;» Τι θα συμβεί σε μένα;
Το αποτέλεσμα για τα άτομα με EDS εξαρτάται από τον συγκεκριμένο τύπο που έχουν και τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας έχουν ταξινομήσει 13 υποτύπους EDS.
«Τελικά, εάν τα συμπτώματα δεν αντιμετωπιστούν σωστά, ένα άτομο μπορεί να αρρωστήσει αρκετά ώστε να πεθάνει».
Η McQuinlan και η Aston βοήθησαν στη δημιουργία της μη κερδοσκοπικής φιλανθρωπικής οργάνωσης το 2017 και η McQuinlan είπε ότι η κληρονομιά της θα συνεχίσει να ζει μέσω των προσπαθειών υπεράσπισής τους για να συμβάλουν στη δημιουργία συστημικών αλλαγών στο αποτυχημένο σύστημα υγείας μας.
«Η κατάστασή μας αγνοείται για πάρα πολύ καιρό και μερικές φορές το αποτέλεσμα είναι μόνιμο», είπε.
φόρτωσε περισσότερα…
{{#isDisplay}}
{{/isDisplay}}{{#isAniviewVideo}}
{{/isAniviewVideo}}{{#isSRVideo}}
{{/isSRVideo}}
“Ερασιτέχνης διοργανωτής. Εξαιρετικά ταπεινός web maven. Ειδικός κοινωνικών μέσων Wannabe. Δημιουργός. Thinker.”