Η κόρη μου, 7 ετών, έχει παιδική άνοια – αλλά εξακολουθεί να χαμογελά, να γελάει και να αγαπά τη ζωή

Οι περισσότεροι άνθρωποι σκέφτονται την άνοια ως μια ασθένεια που επηρεάζει μόνο τους ηλικιωμένους, αλλά μια οικογένεια μοιράζεται τη σπαρακτική ιστορία της κόρης της, η οποία πάσχει από μια παιδική εκδοχή της εξουθενωτικής κατάστασης.

Το 2020, ο Hayden Fowler διαγνώστηκε με σύνδρομο Sanfilippo, μια γενετική πάθηση που προκαλεί επιδείνωση ολόκληρου του σώματος, οδηγώντας σε επιληπτικές κρίσεις, διαταραχές της κίνησης, έντονο πόνο και δυσφορία και τελικά απώλεια σωματικών λειτουργιών.

Η κατάσταση είναι οριστική, με το προσδόκιμο ζωής μεταξύ 10 και 20 ετών.

Η Hayden γεννήθηκε με την ασθένεια και παρόλο που φαινόταν υγιής κατά τη γέννησή της, το σώμα της άρχισε σιγά-σιγά να φθείρεται – αφήνοντάς την να πονάει σχεδόν σταθερά και να μην μπορεί να μιλήσει σε ηλικία μόλις 7 ετών, και τη διανοητική ικανότητα ενός παιδιού 18 μηνών . .

«Ο καλύτερος τρόπος περιγραφής [Sanfilippo syndrome] είναι ότι αναφέρεται ως παιδική άνοια ή παιδική νόσο Αλτσχάιμερ επειδή προσβάλλει τον εγκέφαλο σχεδόν πανομοιότυπα με το Αλτσχάιμερ», είπε η Κάρι, η μητέρα του Χέιντεν, «Καλημέρα Αμερική», είπε. Αλλά είναι κάτι περισσότερο από άνοια ή Αλτσχάιμερ, γιατί δεν επιτίθεται μόνο στον εγκέφαλο, αλλά και στο κεντρικό νευρικό σύστημα, αλλοιώνοντας ολόκληρο το σώμα.

«Έτσι, οτιδήποτε πιστεύεις ότι μπορεί να πάει στραβά με το σώμα σου μπορεί να συμβεί με το σύνδρομο Sanfilippo», πρόσθεσε, αναγνωρίζοντας ότι είναι δύσκολο να βλέπεις φωτογραφίες και βίντεο της κόρης της όταν μπορεί ακόμα να μιλάει και να περπατά χωρίς βοήθεια.

Παρόλα αυτά, η Φάουλερ είπε ότι η κόρη της εξακολουθεί να “χαμογελάει και γελάει, αγαπά και απολαμβάνει τη ζωή” και έχει εμπνευστεί από αυτήν, τον σύζυγό της Caleb και τη μεγαλύτερη κόρη της Braillene. Εργάζεται για να βρει μια θεραπεία για αυτή τη φοβερή ασθένεια.

Δεν υπάρχει εγκεκριμένη από τον FDA θεραπεία ή θεραπεία για το σύνδρομο Sanfilippo αυτή τη στιγμή και η οικογένεια Fowler συγκεντρώνει δωρεές για να υποστηρίξει περισσότερη έρευνα.

«Μου δίδαξε πολλά, αλλά σίγουρα τα μικρά πράγματα στη ζωή που θεωρούμε δεδομένα», είπε η Carey στο GMA. “Αγαπάμε πολύ περισσότερο. Και παλεύουμε καθημερινά για να είμαστε αληθινά ευτυχισμένοι για εκείνη, παρά την κάθε στεναχώρια που έχουμε να αντιμετωπίσουμε επίσης. Προσπαθούμε να επικεντρωθούμε στο να είμαστε χαρούμενοι για εκείνη γιατί το αξίζει.”

Ο Φάουλερ είπε ότι ευαισθητοποιούν για την ασθένεια μέσω της υπεράσπισης στην κοινότητά τους και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.

«Είναι ο Χέιντεν που κάνουμε προς τιμήν της, αλλά ουσιαστικά παλεύουμε για τα παιδιά στο μέλλον μέχρι να υπάρξει θεραπεία», είπε.

“Παλεύει τόσο σκληρά κάθε μέρα για να συνεχίσει, ενώ οι περισσότεροι άνθρωποι τα έχουν παρατήσει πολύ πριν, και εγώ απλά…είμαι περήφανος γι’ αυτήν, οπότε απολαμβάνω να αφήνω τους άλλους να είναι περήφανοι για αυτήν.”